Veškeré odborné informace týkající se Fanconiho anémie vycházejí z oficiálních materiálů organizace Fanconi Cancer Foundation (fanconi.org), která je mezinárodně uznávanou autoritou v oblasti výzkumu a podpory pacientů.

Tyto materiály používám se souhlasem organizace a s cílem zpřístupnit ověřené informace české veřejnosti.

FA příručka v anglickém jazyce ke stažení:

Další důležité informace a dokumenty naleznete na oficiálních stránkách: 

fanconi.org

Jak jsem se dostala k příručce o Fanconiho anémii?

Nikde jsem nenašla místo, kde by rodiče sdíleli, jaké to je držet dítě po transfúzi.

Nikde jsem nenašla zkušenost dospělého pacienta, který řeší únavu, strach z budoucnosti nebo otázku transplantace.

Nikde nebyl prostor, kde by člověk mohl číst a říct si: "Takže tohle nejsem jen já."

Po čase jsem to vzdala.

Možná ze strachu.

Možná z únavy.

Možná proto, že někdy je jednodušší nevědět.

A pak, o nějaký čas později, začala hledat moje starší sestra. Sama vlastně neví proč. Prostě ji to napadlo. Znovu zadala název nemoci. V češtině opět nic.

Ale tentokrát hledala dál. V angličtině.

Narazila na americké stránky, na facebookové skupiny, na příběhy. Začetla se. A poslala mi odkaz.

Přiznám se – většinou když mi sestra pošle nějaký medicínský článek, jen ho rychle projdu. Ale tady jsem se zastavila. A četla jsem. Hodinu. Možná dvě.

Četla jsem příběhy rodičů. Četla jsem příspěvky dospělých pacientů. Viděla jsem otázky o transplantaci, o plodnosti, o komplikacích, o strachu, o dětech. Viděla jsem lidi, kteří se podporují, kteří si radí, kteří si navzájem drží naději.

A poprvé jsem měla pocit, že tahle nemoc má i lidskou podobu.

Zaregistrovala jsem se jako pacientka na amerických stránkách. Ozvali se mi e-mailem. Začala mezi námi komunikace. Dozvěděla jsem se, že vědí ještě o jednom pacientovi z České republiky. Kontakt mi poskytnout nemohli – a já to respektuji. Každý má právo na své soukromí.

Ale už samotná informace, že někdo další existuje, pro mě znamenala víc, než by si kdo myslel.

V té komunitě jsem pochopila ještě jednu věc:

i ve větší zemi, jako je Amerika, kde je pacientů víc, je tato nemoc stále vzácná. I tam je těžké najít specialistu. I tam rodiče zakládají fondy, organizují sbírky, shánějí informace. Jejich zdravotní systém funguje jinak – mnoho věcí si musí hradit sami. A přesto drží při sobě.

Právě tam vznikla odborná příručka o Fanconiho anémii.

Ne jen pro pacienty.

Ale i pro lékaře.

Příručka, která vysvětluje, co nemoc znamená.

Jaké jsou možnosti léčby.

Jaké komplikace mohou přijít.

Jak se starat o tělo.

Jak přemýšlet o budoucnosti.

Jak neztratit důstojnost v procesu, který je někdy velmi těžký.

Tato příručka mi byla poskytnuta.

Je v angličtině. Myslím, že existuje i v němčině a v dalších jazycích.

Ale není v češtině.

A právě v ten moment mi došlo, že tohle není jen můj problém.

Podle dostupných informací by nás v České republice mohlo být přibližně osm až devět. Toto číslo nemohu stoprocentně potvrdit. Možná je nás méně. Možná více.

Ale i kdyby to byl jeden jediný pacient.

Jeden jediný rodič.

Jedno jediné dítě ležící na nemocničním lůžku.

Stojí to za to.

Když si představím mámu, která sedí vedle postele svého dítěte a snaží se pochopit, co znamená diagnóza, kterou před chvílí slyšela… když si představím rodiče, kteří otevřou internet a najdou jen pár odborných vět bez vysvětlení… nechci, aby zůstali jen u toho.

Chci, aby měli v ruce něco, co jim dá odpovědi.

Co jim dá kontext.

Co jim dá pocit, že nejsou ztraceni.

Proto jsem založila sbírku na překlad této odborné příručky do češtiny.

Začala jsem komunikovat i s pacienty ze zahraničí. Někteří mi dovolili sdílet své příběhy. Jeden z nich je i příběh rodiny, která přišla o svou dceru. Přesto se nevzdali a na její počest pořádají charitativní akce. Mění bolest v pomoc druhým.

Tak vypadá světová komunita Fanconiho anémie.

A já bych si přála, aby i Česká republika byla její součástí.

Aktuálně jsem ve spojení s evropskou organizací podporující pacienty s touto nemocí. Komunikace probíhá. Možná jednou bude na jejich mapě svítit i Česká republika.

Možná jednou nebudeme jen malou poznámkou pod čarou.

Možná jednou rodiče v Česku otevřou oficiální českou příručku a nebudou muset překládat složité věty přes online překladač.

A tady přichází otázka pro vás, kteří tento článek čtete:

Kolik životů musí být, aby to mělo smysl?

Deset?

Sto?

Tisíc?

Nebo stačí jeden?

Pokud věříte, že každý život má hodnotu – pomozte nám přeložit příručku, která může dát odpovědi těm, kteří je zoufale hledají.

Možná nikdy osobně nepotkáte nikoho s Fanconiho anémií.

Ale vaše pomoc může být tím rozdílem mezi bezmocí a pochopením.

Děkuji vám, že jste dočetli až sem.

A děkuji za každé sdílení, každou podporu, každý příspěvek.

Protože i tichá nemoc si zaslouží být slyšet.

Osobní příběhy zveřejněné na této stránce sdílím se souhlasem jejich autorů. Autoři mi umožnili jejich publikaci po komunikaci pod mým příspěvkem na facebookových stránkách věnovaných Fanconiho anémii.

Hlasy ze světa FA