Aktuality

Na této stránce budu sdílet aktuální dění ze svého života, které je pro mě důležité a posouvá mě dál.
Najdete zde momenty, které pro mě mají hlubší význam. Dny, které mě změnily, posílily nebo mi ukázaly nový směr.
Zároveň zde budu otevřeně sdílet i aktuality týkající se mého zdravotního stavu, protože věřím, že i to je součást cesty, kterou chci s vámi sdílet.
Tato stránka nebude jen o projektu, ale o realitě života. O tom, co se děje mezi řádky,

Každý projekt má svůj začátek. Ten můj nezačal plánem, ale jedním odkazem.

17.10.2025 Moje sestra mi poslala odkaz na americkou stránku Fanconi Cancer Foundation. Přihlásila jsem se, zaregistrovala a napsala svůj první e-mail. Přišla mi krásná, podporující odpověď. V tu chvíli jsem pochopila, že v tom nejsem sama.

5. 11. 2025 Založila jsem první facebookovou skupinu pro pacienty s Fanconiho anémií a jejich blízké v České republice. Řekla jsem si, že chci udělat něco víc. Moje duše mě k tomu vedla a já věděla, že je to správně. Poprvé jsem měla pocit, že chci změnit svět kolem sebe.

13. 1. 2026 Po magnetické rezonanci mi byl nalezen nádor na mozku. V tu chvíli jsem nevěděla, jak moc tato zpráva ovlivní další měsíce mého života.

18.-21. 1. 2026 Rozeslala jsem žádosti o právní konzultaci ohledně založení nadačního fondu. Z několika odpovědí přišla jedna, která dávala smysl a následně proběhla i první osobní schůzka s právníkem.

Od 22. 1. 2026 Začala jsem hledat revizora pro nadační fond. Oslovila jsem více než 15 firem a jednotlivců. Nikdo nechtěl spolupracovat. Byla jsem zoufalá, ale nevzdala jsem to.

27. 1. 2026 Poprvé jsem napsala do americké komunity pacientů s FA. Přijali mě mezi sebe s neuvěřitelnou podporou.

29. 1. 2026 Navázala jsem první kontakt s organizací FA Europe. Byla jsem vděčná za jejich přístup a otevřenost.

Leden 2026 Řešila jsem založení sbírky na překlad odborné příručky pro Fanconiho anémii. Bylo potřeba doložit množství dokumentů, komunikovat s organizacemi i překladatelskou firmou.

15. 2. 2026 Spustila jsem webové stránky lightinchaos.cz, kde sdílím svůj příběh.

26. 2. 2026 Po dlouhém hledání se mi podařilo najít revizora pro nadační fond.

11. 3. 2026 Došlo mi, že sbírka na Donio pravděpodobně nedosáhne cíle. Začala jsem proto aktivně oslovovat nadace a fondy. Bez úspěchu. Většina nepodporuje jednotlivce nebo nevidí překlad příručky jako prioritu. Přesto pokračuji dál.

19. 3. 2026 Proběhl se mnou rozhovor pro portál vzacni.cz, kde sdílím svůj příběh a pohled na život s touto diagnózou.

21. 3. 2026 Navázala jsem další spolupráci s FA Europe a byla jsem oficiálně uvedena jako kontakt pro Českou republiku.

23. 3. 2026 Byl podepsán dokument o založení Nadačního fondu Drift Memory.

24.3.2026 Dnes jsem se stala členkou České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO). Díky tomu jsem získala možnost být součástí komunity pacientských organizací, sdílet zkušenosti a navazovat další spolupráci v oblasti vzácných onemocnění.

27.3.2026 Kontaktovala jsem organizaci HAIMA CZ s žádostí o spolupráci a podporu projektu - zatím bez odpovědi. V tento den byl taky oficiálně založen Nadační fond Drift Memory.

7. 4. 2026 Pokusila jsem se založit živnost a bankovní účet pro nadační fond. Nepodařilo se to. Zapomněla jsem si občanský průkaz. I tak jsem si ale odnesla důležitou zkušenost a věděla jsem, co udělat příště jinak

8. 4. 2026 Druhý pokus o založení živnosti a účtu. Živnost se tentokrát nepodařilo vyřídit kvůli pozdějšímu příchodu a nedostatku času. Založení účtu se také nepodařilo, protože v bance nebyl dostupný pracovník, který by mohl dokončit potřebné ověření.

Byl to náročný den, ale i tyhle momenty patří k cestě. Vím, že příště přijdu připravenější a posunu se zase o krok dál.

9. 4. 2026 Do třetice všeho dobrého. Podařilo se mi založit živnost i bankovní účet pro nadační fond. Po dvou neúspěšných pokusech to konečně vyšlo.
Byl to malý krok na papíře, ale velký krok pro celý projekt. Ve stejný den mi přišla i odpověď z jedné z nadací, kterou jsem oslovila. Byla to jediná nadace, která se mým projektem opravdu zabývala a dala mi zpětnou vazbu. Dozvěděla jsem se důležitou věc - aby měl projekt větší šanci na podporu, je potřeba navázat spolupráci s odborným pracovištěm, konkrétně s nemocnicí, která se Fanconiho anémií zabývá. V tuto chvíli mi nemohli pomoci, ale zároveň mi ukázali směr, kterým se mám vydat dál.

Duben 2026  Obdržela jsem důležitou zprávu od Fanconi Cancer Foundation. Organizace mi potvrdila, že mohu sdílet jejich veřejně dostupné materiály a zároveň mi udělila souhlas k překladu jejich odborných doporučení Clinical Care Guidelines do českého jazyka. Jedinou podmínkou bylo uvést upozornění, že se jedná o překlad, a připojit odkaz na původní anglickou verzi.

Pro někoho to mohl být jen obyčejný e-mail. Pro mě to ale znamenalo první skutečný krok k tomu, aby se světové odborné informace jednou dostaly i k českým pacientům a jejich rodinám.

Poprvé jsem získala důvěru od organizace, která se Fanconiho anémii věnuje po celém světě.

14. 4. 2026 Vytvořila jsem instagramový profil projektu Drift Memory a sdílela svůj první příspěvek.

Byl to začátek nové cesty. Chtěla jsem vytvořit místo, kde budu otevřeně sdílet nejen svůj příběh s Fanconiho anémií, ale také celý vznik projektu, jeho vývoj a všechny kroky, které mě na této cestě čekají.

Věřila jsem, že právě sociální sítě mohou pomoci propojit lidi, kteří chtějí projekt podpořit nebo se o něm dozvědět více.

17. 4. 2026  Dnes jsem se rozhodla prodloužit sbírku na Donio.cz. Stále jsem čekala na výsledek žádosti o International Support Grant z Ameriky, a proto jsem chtěla projektu dát více času.

Zároveň jsem intenzivně hledala další možnosti, jak snížit náklady na překlad odborné příručky Fanconi Anemia Clinical Care Guidelines. Mým cílem bylo, aby se podařilo projekt uskutečnit s co nejmenšími finančními náklady a aby se odborné informace dostaly k českým pacientům co nejdříve.

Ve stejný den jsem si objednala první mikiny a trička s logem Drift Memory.

V tento den mi byl přiznán invalidní důchod I. stupně v souvislosti s Fanconiho anémií a mým zdravotním stavem. Přestože se jedná o důsledek vzácného onemocnění a uvažuje se i o budoucí transplantaci kostní dřeně.

18. 4. 2026  Připravila a odeslala jsem e-mail lékařům z FN Motol, ve kterém jsem představila svůj projekt překladu odborné příručky Fanconi Anemia Clinical Care Guidelines do českého jazyka.

Požádala jsem je o odbornou spolupráci, konzultaci překladu a jejich názor na to, zda by podobná příručka mohla pomoci pacientům i lékařům mimo specializovaná centra. Mým cílem bylo vytvořit materiál, který bude odborně správný, srozumitelný a dostupný každému, kdo ho bude potřebovat.

Současně jsem obdržela odpověď od Nadace rodiny Vlčkových, která můj projekt konzultovala s odborníkem z FN Motol. Přestože nadace tehdy nemohla projekt finančně podpořit, potvrdila mi, že spolupráce s FN Motol je správným směrem, a doporučila mi pokračovat v navazování odborných partnerství.

Aby mohl projekt skutečně pomáhat, musí stát na důvěře, odbornosti a spolupráci s lidmi, kteří se Fanconiho anémii dlouhodobě věnují.

21. 4. 2026  Tento den přinesl dvě důležité zprávy.

Nejprve mi Andrea z Fanconi Cancer Foundation pomohla s přípravou žádosti o International Support Grant. Doporučila mi, abych projekt nepostavila pouze na překladu odborné příručky, ale rozšířila ho také o vzdělávání veřejnosti, osvětu a dlouhodobou podporu pacientů.

Zároveň mi připomněla, jak důležité je šířit povědomí o Fanconiho anémii mezi lékaři i veřejností. V té době totiž nebylo známo, že by v České republice žil další dospělý pacient s touto diagnózou.

Ve stejný den jsem obdržela také odpověď z FN Motol. Lékaři můj projekt překladu odborných doporučených postupů zaujali natolik, že mě pozvali na osobní schůzku, kde jsme měli společně probrat možnosti spolupráce.

27. 4. 2026  Dnes jsem dokončila a oficiálně odeslala žádost o International FA Support Grant organizaci Fanconi Cancer Foundation. Tím začalo hodnocení projektu, jehož cílem bylo získat finanční prostředky na překlad odborné příručky Fanconi Anemia Clinical Care Guidelines do českého jazyka.

Současně jsem začala řešit konkrétní podobu překladu. Oslovila jsem profesionální překladatelskou společnost se zkušenostmi s medicínskými texty, která pro mě začala připravovat cenovou nabídku.

Zároveň jsem chtěla, aby měl projekt i svou vlastní identitu. Nechala jsem proto vyrobit první vlajky Drift Memory a FA CZ.

Když jsem je poprvé položila vedle sebe, uvědomila jsem si, že přesně vystihují myšlenku celého projektu. Drift Memory představuje cestu, kterou jsem si zvolila, a FA CZ připomíná, proč tato cesta vznikla.

Z původní myšlenky se stávalo něco skutečného.

28. 4. 2026  Po podání žádosti o mezinárodní grant jsem pokračovala v hledání dalších možností spolupráce. Oslovila jsem několik vysokých škol a lékařských fakult, mimo jiné Univerzitu Karlovu a Lékařskou fakultu Ostravské univerzity, s cílem představit projekt a hledat možnosti odborné spolupráce při překladu a šíření informací o Fanconiho anémii.

Z Ostravské univerzity jsem obdržela odpověď, že projekt považují za smysluplný a přínosný. Zároveň uvedli, že prověřují možnosti spolupráce a další alternativy, a přislíbili, že se mi ozvou, jakmile budou mít jasnější stanovisko.

29.- 30. 4. 2026  Na konci dubna jsem začala vytvářet první vizuální identitu projektu Drift Memory. Vznikl návrh propagačního letáku a první nálepky s logem FA CZ a Drift Memory.

Současně jsem připravila první letáčky představující myšlenku Drift Memory - propojit svět motorsportu s pomocí lidem se vzácným onemocněním. Cílem bylo ukázat, že drift není pouze o adrenalinu, ale může být i prostředkem k osvětě, podpoře pacientů a budování komunity.

Také jsem začala umisťovat první nálepky FA CZ a Drift Memory na auto. Byl to symbolický krok jak dostat téma Fanconiho anémie i mimo nemocnice a odbornou veřejnost a začít o něm mluvit i mezi lidmi, kteří by se s touto diagnózou jinak nikdy nesetkali.

1. 5. 2026  jsem zveřejnila své první osobní video na instagramovém profilu Nadačního fondu Drift Memory. Poprvé jsem veřejně vystoupila před kamerou a začala lidem představovat nejen samotný projekt, ale i jeho myšlenku a důvod, proč vznikl.

7. 5. 2026  Dne 7. května 2026 jsem obdržela e-mail od MUDr. Renaty Formánkové z Fakultní nemocnice Motol, ve kterém mi společně s primářkou MUDr. Petrou Keslovou nabídly termín osobní schůzky..

Osobní jednání mělo otevřít prostor pro odbornou diskuzi nad překladem, jeho využitím v klinické praxi a možnostmi společných aktivit zaměřených na zlepšení informovanosti pacientů i zdravotníků.

21. 5. 2026  byl na portálu Vzácní.cz, který provozuje Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO), zveřejněn můj osobní příběh s názvem "Nejsem diagnóza, jsem člověk."

Díky platformě Vzácní.cz se můj příběh dostal nejen k pacientům a jejich rodinám, ale také ke zdravotníkům, studentům medicíny a široké veřejnosti. 

3. 6. 2026  Obrátila jsem se na Magistrát města Ostravy s žádostí o konzultaci ohledně možnosti vytvoření bezpečného a legálního prostoru pro motorsportovou komunitu v okolí Ostravy.

Ve své žádosti jsem zdůraznila, že mým cílem není podpora nelegálních aktivit, ale hledání dlouhodobého řešení, které by umožnilo soustředit tréninky a setkávání automobilových nadšenců do jednoho vyhrazeného prostoru s jasnými pravidly a minimálním dopadem na okolí.

Současně jsem popsala přínosy projektu pro region - podporu bezpečnosti, technického vzdělávání mladých lidí, rozvoj komunity i vytvoření místa pro legální trénink a pořádání akcí.

Magistrát mou žádost přijal a postoupil ji k vyřízení odboru kanceláře primátora jako příslušnému útvaru.

30. 6. 2026  Na základě výzvy Fanconi Cancer Foundation jsem podala přihlášku do mezinárodního programu 2026 Winn/Byrd Award for Adults with Fanconi Anemia, který oceňuje dospělé pacienty s Fanconiho anémií za jejich vedení, přínos komunitě a smysluplné cíle.

V přihlášce jsem představila svou práci na vzniku nadačního fondu, překlad odborných doporučení pro Fanconi anémii do českého jazyka, spolupráci s českými lékaři a dlouhodobou vizi zlepšení péče o pacienty v České republice.

8. 7. 2026  Po úspěšném ukončení veřejné sbírky na Donio jsem podepsala smlouvu o převzetí vybraných finančních prostředků. Díky podpoře všech dárců jsem získala finance na pokračování projektu a překlad odborných materiálů o Fanconi anémii.

Pro mě to nebyly jen finanční prostředky. Byl to důkaz, že lidé věří tomu, co se snažím vybudovat.

9. 7. 2026  Zamítnutí Grantu. Obdržela jsem rozhodnutí, že můj projekt nebyl v tomto kole podpořen. Přesto hodnotící komise ocenila moji iniciativu, snahu zvýšit povědomí o Fanconiho anémii v České republice i vizi celého projektu. Zároveň mi doporučila navázat užší spolupráci s odbornými lékaři a klinickými pracovišti.

Byla jsem zklamaná a v tu chvíli se mi zhroutil svět. Jeden den jsem měla pocit, že se celý můj sen rozpadl.

Druhý den jsem se ale rozhodla, že se nevzdám. Pochopila jsem, že nemusím jít stejnou cestou, jakou jsem si původně představovala. Místo toho jsem začala hledat odborné partnery, budovat spolupráci s lékaři a otevřela se lidem, kteří mohou projektu pomoci růst. Právě tento okamžik se nakonec stal jedním z nejdůležitějších zlomů celé cesty.

Po získání prostředků ze sbírky na Donio jsem zahájila spolupráci s překladatelskou firmou na překladu prvních čtyř kapitol odborné příručky Fanconi Anemia Clinical Care Guidelines. Začala se řešit cenová nabídka, licenční smlouva i další administrativní kroky potřebné k zahájení překladu.

21. 7. 2026  Uskutečnil se videohovor s paní doktorkou Renatou Formánkovou a paní primářkou Petrou Keslovou z Fakultní nemocnice Motol. Společně jsme diskutovali o možnostech, jak zlepšit podporu pacientů s Fanconiho anemií v České republice.

Hlavním tématem byla příprava českého překladu odborné příručky, ke kterému jsem získala cennou odbornou zpětnou vazbu. Zároveň jsme otevřeli otázku, jak lépe propojit pacienty, jejich rodiny a lékaře, aby měli přístup k ověřeným informacím a vzájemné podpoře.

Velkou radost mi udělala informace, že se čeští lékaři účastní mezinárodních odborných setkání o Fanconiho anemii. Do té doby jsem netušila, že Česká republika má na těchto konferencích své zástupce. 

Během rozhovoru jsem také sdílela zprávu od maminky holčičky s Fanconiho anemií po transplantaci. Napsala mi, že když vidí dospělou ženu s touto diagnózou, dává jí to naději, že i její dcera bude jednou moci žít plnohodnotný život.

Moje role nemusí spočívat jen v překladu odborných materiálů. Mohu být také mostem mezi pacienty a lékaři a současně důkazem, že i přes vzácné onemocnění je možné mít sny, pracovat na nich a žít naplněný život.

21. 7. 2026  Ve stejný den mi napsal pan Ing. Dalimil Frič z Centra bezpečné jízdy LIBROS Ostrava. Na základě mého e-mailu, který se k němu dostal z kanceláře primátora města Ostravy, mě pozval na osobní setkání, které jsme domluvili na následující pondělí.

Během našeho rozhovoru bylo vidět, že má velkou vášeň pro automobily, motorsport i bezpečnou jízdu. Potěšilo mě, že jsem poznala člověka, který sdílí podobný pohled na bezpečný motorsport. Společně jsme hledali možnosti, jak by bylo možné podpořit myšlenku projektu Drift Memory a vytvořit prostor pro trénink a setkávání motorsportové komunity.

LIBROS je výborné místo a velmi si vážím toho, že pořádá kurzy a tréninky. Bohužel je jeho provoz natolik vytížený, že by nebylo možné nabídnout přesně to, co jsem si pro svůj projekt představovala - prostor, kam by mohli lidé přijet trénovat i spontánně, bez dlouhého plánování několik týdnů či měsíců dopředu.

Přesto pro mě mělo toto setkání velký význam. Potvrdilo mi, že existují lidé, kteří sdílejí stejnou myšlenku bezpečného motorsportu a mají chuť hledat řešení. I když jsme tentokrát nenašli vhodnou cestu, věřím, že se naše cesty mohou v budoucnu znovu spojit a že společně budeme moci podpořit mladé lidi, jejich zálibu v automobilech i bezpečný rozvoj motorsportové komunity.

Ne všechno jde podle plánu. 

Některé dveře se zavřou, jiné se otevřou až mnohem později.

Každá zkušenost mě ale posunula o krok dál. 

Vím, že čas není samozřejmost. 

Právě proto chci využít každý den co nejlépe.

Tohle není konec příběhu. 

Je to začátek.

Děkuji, že jste součástí této cesty :).

Vložte svůj text...