Aktuality

Na této stránce budu sdílet aktuální dění ze svého života, které je pro mě důležité a posouvá mě dál.
Najdete zde momenty, které pro mě mají hlubší význam. Dny, které mě změnily, posílily nebo mi ukázaly nový směr.
Zároveň zde budu otevřeně sdílet i aktuality týkající se mého zdravotního stavu, protože věřím, že i to je součást cesty, kterou chci s vámi sdílet.
Tato stránka nebude jen o projektu, ale o realitě života. O tom, co se děje mezi řádky,

Každý projekt má svůj začátek. Ten můj nezačal plánem, ale jedním odkazem.

17.10.2025 Moje sestra mi poslala odkaz na americkou stránku Fanconi Cancer Foundation. Přihlásila jsem se, zaregistrovala a napsala svůj první e-mail. Přišla mi krásná, podporující odpověď. V tu chvíli jsem pochopila, že v tom nejsem sama.

5. 11. 2025 Založila jsem první facebookovou skupinu pro pacienty s Fanconiho anémií a jejich blízké v České republice. Řekla jsem si, že chci udělat něco víc. Moje duše mě k tomu vedla a já věděla, že je to správně. Poprvé jsem měla pocit, že chci změnit svět kolem sebe.

13. 1. 2026 Po magnetické rezonanci mi byl nalezen nádor na mozku. Byl to moment, který všechno změnil.

18.-21. 1. 2026 Rozeslala jsem žádosti o právní konzultaci ohledně založení nadačního fondu. Z několika odpovědí přišla jedna, která dávala smysl a následně proběhla i první osobní schůzka s právníkem.

Od 22. 1. 2026 Začala jsem hledat revizora pro nadační fond. Oslovila jsem více než 15 firem a jednotlivců. Nikdo nechtěl spolupracovat. Byla jsem zoufalá, ale nevzdala jsem to.

27. 1. 2026 Poprvé jsem napsala do americké komunity pacientů s FA. Přijali mě mezi sebe s neuvěřitelnou podporou.

29. 1. 2026 Navázala jsem první kontakt s organizací FA Europe. Byla jsem vděčná za jejich přístup a otevřenost.

Leden 2026 Řešila jsem založení sbírky na překlad odborné příručky pro Fanconiho anémii. Bylo potřeba doložit množství dokumentů, komunikovat s organizacemi i překladatelskou firmou.

15. 2. 2026 Spustila jsem webové stránky lightinchaos.cz, kde sdílím svůj příběh.

26. 2. 2026 Po dlouhém hledání se mi podařilo najít revizora pro nadační fond.

11. 3. 2026 Došlo mi, že sbírka na Donio pravděpodobně nedosáhne cíle. Začala jsem proto aktivně oslovovat nadace a fondy. Bez úspěchu. Většina nepodporuje jednotlivce nebo nevidí překlad příručky jako prioritu. Přesto pokračuji dál.

19. 3. 2026 Proběhl se mnou rozhovor pro portál vzacni.cz, kde sdílím svůj příběh a pohled na život s touto diagnózou.

21. 3. 2026 Navázala jsem další spolupráci s FA Europe a byla jsem oficiálně uvedena jako kontakt pro Českou republiku.

23. 3. 2026 Byl podepsán dokument o založení Nadačního fondu Drift Memory.

24.3.2026 Stala jsem se členkou Česká asociace pro vzácná onemocnění.

27.3.2026 Kontaktovala jsem organizaci HAIMA CZ s žádostí o spolupráci a podporu projektu - zatím bez odpovědi. V tento den byl taky oficiálně založen Nadační fond Drift Memory.

7. 4. 2026 Pokusila jsem se založit živnost a bankovní účet pro nadační fond. Nepodařilo se to. Zapomněla jsem si občanský průkaz. I tak jsem si ale odnesla důležitou zkušenost a věděla jsem, co udělat příště jinak

8. 4. 2026 Druhý pokus o založení živnosti a účtu. Živnost se tentokrát nepodařilo vyřídit kvůli pozdějšímu příchodu a nedostatku času. Založení účtu se také nepodařilo, protože v bance nebyl dostupný pracovník, který by mohl dokončit potřebné ověření.

Byl to náročný den, ale i tyhle momenty patří k cestě. Vím, že příště přijdu připravenější a posunu se zase o krok dál.

9. 4. 2026 Do třetice všeho dobrého. Podařilo se mi založit živnost i bankovní účet pro nadační fond. Po dvou neúspěšných pokusech to konečně vyšlo.
Byl to malý krok na papíře, ale velký krok pro celý projekt. Ve stejný den mi přišla i odpověď z jedné z nadací, kterou jsem oslovila. Byla to jediná nadace, která se mým projektem opravdu zabývala a dala mi zpětnou vazbu. Dozvěděla jsem se důležitou věc - aby měl projekt větší šanci na podporu, je potřeba navázat spolupráci s odborným pracovištěm, konkrétně s nemocnicí, která se Fanconiho anémií zabývá. V tuto chvíli mi nemohli pomoci, ale zároveň mi ukázali směr, kterým se mám vydat dál.

Ne všechno jde podle plánu. Někdy přijdou dny, kdy se snažím, ale stejně se věci nedaří. Jsou to momenty, kdy bych to mohla vzdát. Ale právě v těch chvílích si připomínám, proč jsem začala.

Vím, že čas není samozřejmost. A i tyhle špatné dny mají smysl. Tyto dny mě posouvají blíž k tomu, co chci vytvořit.
A tohle všechno dokáže jeden člověk během pár měsíců.
Děkuji, že jste součástí této cesty :).

Vložte svůj text...